El evento anual ‘La vida es hoy’ reunió a pacientes, familias y voluntarios para visibilizar la esclerosis lateral amiotrófica y recaudar fondos para su acompañamiento.
El lunes 21 de junio, el Teatro Colón de la Ciudad de Buenos Aires fue sede de la gala solidaria organizada por la Fundación Esteban Bullrich, bajo el lema ‘La vida es hoy’. El evento tuvo como objetivo visibilizar la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y recaudar fondos para el acompañamiento de pacientes y familias afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa.
Durante la apertura, José del Rio, director de Contenidos de LA NACION y conductor de la gala, afirmó: ‘Cada 21 de junio, los ojos del mundo están puestos en esta enfermedad. El mundo se une para visibilizar la ELA, que todavía sigue siendo poco conocida. Afecta a miles de familias y todos queremos generar conciencia, acompañar y difundir’.
Agustina Bugnard, directora de la Fundación Esteban Bullrich, detalló que la organización acompaña a más de 1007 pacientes identificados en el país y a 872 familias. Señaló que la fundación articula cuatro ejes: acompañamiento integral, formación de profesionales, promoción de la investigación científica y concientización social.
La Orquesta Académica del Teatro Colón interpretó el Himno Nacional Argentino junto a la cantante Elena Roger, quien agradeció al público. Luego, Eugenia Sequeiros, esposa de Esteban Bullrich, tomó la palabra en nombre de la familia. Agradeció al teatro, al personal, a los voluntarios, médicos, donantes y familias presentes. Declaró: ‘Entendimos que la vida son momentos. Hay momentos de dolor, momentos de alegría. Y, aun con esta enfermedad, se puede seguir viviendo’.
El cierre estuvo a cargo de José del Rio, quien leyó un texto enviado por Esteban Bullrich. En él, Bullrich expresó: ‘Solo puedo mover mis ojos, y sin embargo aquí estoy’. También sostuvo que la enfermedad no ha podido tocar su alma.
Entre los asistentes se encontraban pacientes de distintas provincias. Martín Quiroga, de 33 años, viajó desde San Luis con su madre Marta. Declaró: ‘Cuando encontré la fundación sentí que alguien me tomaba de la mano. Acá encontré personas que me explicaron qué hacer’.