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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) subrayó la importancia de los ensayos clínicos como herramienta para avanzar en el diagnóstico y tratamiento de patologías poco frecuentes, en el marco del Día Internacional de los Ensayos Clínicos.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) destacó el valor de los ensayos clínicos para enfermedades raras, a los que calificó como una «herramienta clave» para avanzar en el diagnóstico, conocimiento y acceso a nuevas terapias. Según la organización, estos estudios buscan mejorar la calidad de vida de los más de 3,4 millones de personas que conviven con estas patologías en España.
En el Día Internacional de los Ensayos Clínicos, FEDER señaló la importancia de que las personas con enfermedades raras y sus familias estén informadas sobre el desarrollo de medicamentos, las implicaciones de participar en un ensayo clínico y los derechos y garantías de los pacientes durante el proceso.
La federación afirmó que es necesario seguir impulsando la innovación biomédica y garantizar la equidad en el acceso a la investigación. Según datos de FEDER, solo el 20 por ciento de las más de 6.500 enfermedades raras identificadas están siendo investigadas en la actualidad.
FEDER celebró el aumento en el número de ensayos clínicos para enfermedades raras autorizados en España durante el último año, que ascendió a 216, un cuatro por ciento más que en 2024, según datos de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU). Estos estudios representaron el 22 por ciento del total de ensayos autorizados en el país y en ellos participaron 4.088 personas, un 11 por ciento más que el año anterior.
La federación desarrolla acciones de formación y sensibilización, entre las que se incluye la herramienta divulgativa ‘CuadERnos de Investigación’, que aborda el desarrollo de nuevos medicamentos, las fases de investigación clínica y los mecanismos para acceder a información sobre estudios en marcha.
Además, FEDER se sumó a la campaña ‘+Ensayos, para que la investigación de nuevos medicamentos siga yendo a más’, impulsada por Farmaindustria. Esta iniciativa busca acercar a la ciudadanía el valor de la investigación clínica y reconocer el papel de pacientes, profesionales sanitarios, investigadores e instituciones.
Desde FEDER, consideraron que este tipo de iniciativas contribuyen a visibilizar el papel de los pacientes en la investigación clínica y la necesidad de fortalecer un ecosistema de innovación basado en la colaboración entre todos los agentes implicados.