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Agustín recibió la droga para tratar el enanismo que cuesta 30.000 dólares por mes

Los días de espera y angustia terminaron para Agustín Cordenos Garces y su familia, porque este sábado el niño de cuatro años recibió su medicamento importado de Estados Unidos para tratar la acondroplasia. Cuesta cerca de 30 mil dólares por mes.

La acondroplasia es la forma más frecuente de enanismo. Implica que la persona tenga una alteración ósea de origen cromosómico, es decir, que todos los huesos largos están acortados simétricamente. En estos casos es habitual la longitud de la columna vertebral, lo que provoca un crecimiento desproporcionado del cuerpo.

“Estamos súper felices. Se estaba haciendo muy larga la espera porque desde que salió el fallo pasaron casi dos meses”, cuenta a Clarín el papá del niño, Pablo Andrés Cordenos (36).

Y aclara esperanzado: “Desde el lunes le aplicarán a Agus las inyecciones en la ciudad de Córdoba, nos quedaremos allí una semana y luego comenzaremos a aplicárselas en nuestra casa”. 

Agustín vive en Canals, Córdoba. La droga que comenzará a utilizar diariamente se llama vosorticida y su nombre comercial es Voxzogo. Ayuda a estimular el crecimiento de los huesos que se ven afectados por la enfermedad.

Agustín Cordenos Garces tiene tres años y sufre acondroplasia. La Justicia autorizó un medicamento para tratarlo.

Agustín tendrá que aplicarse las inyecciones hasta que las placas de crecimiento se cierren, algo que en los varones suele ocurrir entre los 17 y los 18 años. Las mismas se importan bajo el Régimen de Acceso de Excepción a Medicamentos No Registrados, que dispone ANMAT.

“Estamos luchando para que ANMAT apruebe en nuestro país esta droga, así otros niños puedan acceder a ella sin pasar por la vía judicial”, relata. Y cuenta que ya hay 30 familias que están reclamando el medicamento, y que deberán ir por la vía judicial para conseguirlo.  

La causa

Ante la imposibilidad de no poder abonar el tratamiento, en diciembre pasado, Pablo inició una demanda ante la Justicia. El juzgado de primera instancia resolvió que el costo de las inyecciones esté a cargo el 50% del Ministerio de Salud y la Superintendencia de Salud, y la otra mitad de la obra social y la prepaga. 

Pero la decisión no quedó firme y la Cámara Federal de Córdoba terminó resolviendo que el Ministerio de Salud se haga cargo de la compra de la droga y que después coordine parte de la devolución del dinero por parte de la obra social y la prepaga. 

“Hace unos días salió la sentencia definitiva donde la Justicia ordena que el 90% del precio del remedio lo paga el Estado, el 5% la obra social y el otro 5% la prepaga”, explica Pablo. 

Recién el año pasado, la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA) y la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) aprobaron el uso de este medicamento para tratar a niños con la patología.

“En la Unión Europea está aprobado para ser administrado desde los dos años y en Estados Unidos, desde los cinco. Y hay estudios que ahora buscan demostrar su efectividad desde los primeros meses de vida”, había contado Cordenos dos meses atrás a este diario. 

El padre del niño aclaró en esa oportunidad que no conocen los efectos a largo plazo porque la aprobación del medicamento es reciente. Y aclaró: “Es probable que contribuya a prevenir patologías asociadas como la estenosis cervical (estrechamiento vertebral), por la que ya una vez tuvimos que operar a Agus, a los 10 meses”.

En Mendoza hubo otro caso de una niña de seis años con acondroplasia que también recibió el medicamento. La jueza civil Marcela Ruiz Díaz falló a favor de la familia y ordenó a su empresa de medicina prepaga que le cubra el 100% del costo.

La importación del remedio debe ser inmediata dado que la magistrada tuvo en cuenta que la acondroplasia provoca una discapacidad que se agrava con el paso de los años y afecta la calidad de vida.

La patología

La acondroplasia que sufren ambos niños es debida a un cambio en la información genética que recibe el factor receptor de crecimiento de fibroblastos, células que hacen que los huesos crezcan a lo largo.

Eso produce una malformación en el desarrollo de los cartílagos, con una calcificación acelerada que impide el crecimiento normal de los huesos. Las personas con esta patología tienen un torso de medida normal, las extremidades cortas y la cabeza ligeramente más grande.

Aparece como una mutación espontánea, que sucede por azar cada 20.000 nacimientos. Alrededor del 90% de los menores con acondroplasia no tienen familiares con la patología. A su vez, la acondroplasia suele provocar otitis frecuentes, problemas con la columna, torcedura de piernas y apneas.

La expectativa de vida y el coeficiente intelectual de las personas con la patología son los mismos que los de las personas de talla normal. Sin embargo, los niños con este problema suelen tener un desenvolvimiento motor lento cuando son bebés, a causa de las proporciones de su cuerpo.

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